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我国加入血友病联合计划 天津等6治疗中心受益

2018-12-04 18:11:47
我国加入血友病联合计划 天津等6治疗中心受益 在第20个“世界血友病日”到来前夕,“促进血友病关怀全球联合计划”中国启动仪式日前在北京举行,这意味着我国正式被纳入这1国际计划,在血友病诊断和治疗上将得到国际组织的多方面帮助。

世界血友病联盟主席马克·斯金纳介绍说,目前已有包括中国在内的15个国家参与到该计划中。

这一计划已在全球确诊和登记9019名血友病患者。

世界血友病同盟亚洲和西太平洋地区项目主管罗伯特·梁表示,中国加入该计划后,世界血友病联盟将加强广州、北京、天津、上海、合肥、济南六个中国核心血友病医治中心的治疗水平,建立血友病联盟中国培训中心,帮助中国开展病人登记注册工作,并增进政府对血友病关怀及社会医疗保险的支持。

另外还要帮助血友病患者组织“中国血友之家”及各省份病人组织进行能力建设。

血友病是一种遗传出血性疾病。

病人因体内缺少正常的凝血因子而经常出血,出血部位一般是在关节、肌肉、皮下、内脏等处,靠自身性能难以止血。

全球约有40万名血友病患者,其中我国有7万至10万名,而我国实际诊断并正式登记在册人数只有5000多人。

如果能及时得到药物及治疗,血友病患者能像正常人一样生活。

如没有药物医治,反复出血终究会导致肌肉萎缩、致残甚至死亡。

每年4月17日为“世界血友病日”。

今年“世界血友病日”的主题是“让我们一起关怀”,倡导专业团队参与到血友病关怀事业中。

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